Malattie rare, ‘Quello che non vedi’: storie e scatti per dare volto alla miastenia gravis

(Adnkronos) – L’invisibilità catturata dall’obiettivo. La quotidianità complessa di una patologia rara colorata di bianco e nero. Si presenta così 'Quello che non vedi', il progetto fotografico e narrativo sulla miastenia gravis realizzato da OMaR – Osservatorio Malattie rare insieme alle principali associazioni italiane rappresentative dei pazienti. Angelo, Antonia, Barbara, Filippo e Mariangela sono i protagonisti di questi scatti realizzati da Francesca Bolla e Tommaso Lusena de Sarmiento e raccolti nell’omonimo book fotografico d’autore. Un’iniziativa presentata alla stampa e all’opinione pubblica nel mese dedicato alla sensibilizzazione sulla miastenia gravis e che vede pazienti, associazioni e istituzioni accendere i riflettori su una malattia rara spesso invisibile agli occhi degli altri, ma profondamente impattante nella vita quotidiana delle persone.  "Il progetto – spigano da OMaR – nasce con l’obiettivo di raccontare la miastenia gravis oltre la dimensione clinica della patologia, dando spazio anche al suo impatto psicologico, relazionale, sociale e lavorativo. I volti e le storie di Angelo, Antonia, Barbara, Filippo e Mariangela, di diversa età, provenienza e professione, raccolti attraverso le immagini e le testimonianze di questo progetto hanno un chiaro intento, ossia trasformare la conoscenza in comprensione superando stereotipi, stigma e semplificazioni che spesso accompagnano le malattie invisibili".  "La miastenia gravis non sempre si vede, ma questo non significa che pesi meno sulla vita delle persone – sottolinea Mariangela Pino, vicepresidente Aim e protagonista del book – Troppo spesso chi convive con questa patologia è costretto a spiegare continuamente la propria stanchezza, le difficoltà motorie o respiratorie, l’impossibilità di sostenere ritmi considerati normali. L’invisibilità dei sintomi rischia di trasformarsi in invisibilità sociale, lavorativa e sanitaria". Nel corso del confronto è emersa con forza anche la necessità di garantire percorsi assistenziali multidisciplinari e un accesso sempre più equo alla medicina personalizzata e all’innovazione terapeutica.   "Le persone con malattie rare hanno diritto a cure appropriate e costruite intorno ai loro bisogni reali – ribadisce Antonia Occhilupo, vicepresidente dell’Associazione Miastenia Aps – Parlare oggi di medicina personalizzata significa garantire accesso uniforme ai percorsi diagnostici, ai centri di riferimento, ai trattamenti innovativi e a una presa in carico che consideri non solo gli aspetti clinici, ma anche quelli psicologici, sociali e lavorativi". "Fare rete tra associazioni, istituzioni, clinici e mondo della comunicazione è fondamentale per trasformare la consapevolezza in cambiamento concreto – conclude Barbara Maccanico, segretario dell’Associazione Miastenia Odv – Progetti artistici e narrativi come 'Quello che non vedi' non sono soltanto strumenti di sensibilizzazione: possono contribuire a rendere visibili bisogni reali, abbattere stereotipi e creare le condizioni culturali necessarie per migliorare diritti, presa in carico e accesso alle cure per le persone che convivono con la miastenia gravis".  Durante l’evento, che ha coinvolto rappresentanti del mondo istituzionale e parlamentare, è stato inoltre sottolineato il valore della comunicazione e della consapevolezza pubblica nel migliorare il riconoscimento delle malattie rare invisibili. "Le malattie rare invisibili rappresentano ancora oggi una sfida importante non solo sul piano sanitario, ma anche culturale e sociale – dichiara la senatrice Elisa Pirro, componente della Commissione Bilancio del Senato – È fondamentale promuovere iniziative capaci di dare voce alle persone e di rendere visibili bisogni troppo spesso sottovalutati. Qualità della vita, inclusione e accesso uniforme alle cure devono restare al centro dell’agenda istituzionale".  "La voce dei pazienti è essenziale per costruire politiche sanitarie più vicine ai bisogni reali delle persone – afferma la deputata Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali della Camera –. Progetti come questo contribuiscono a rafforzare consapevolezza e attenzione verso patologie ancora poco conosciute e verso l’importanza di garantire accesso all’innovazione e percorsi di cura personalizzati. Quando si parla di malattie rare non si può guardare soltanto all’aspetto clinico: patologie come la miastenia gravis hanno un impatto profondo sulla salute psicologica, sulla vita familiare, lavorativa e relazionale delle persone. Per questo è fondamentale promuovere modelli di presa in carico globale, capaci di accompagnare pazienti e caregiver lungo tutto il percorso di cura, integrando competenze sanitarie, supporto psicologico e attenzione alla qualità della vita".   La conferenza stampa ha rappresentato anche un momento di ascolto e confronto tra pazienti, associazioni e istituzioni sul tema delle malattie rare invisibili e della necessità di rafforzare la consapevolezza pubblica e sanitaria rispetto al loro impatto complessivo sulla vita delle persone. La miastenia gravis è una patologia autoimmune rara caratterizzata da debolezza muscolare fluttuante e sintomi che possono compromettere attività essenziali della vita quotidiana: parlare, sorridere, mangiare, respirare, lavorare, mantenere relazioni sociali. Nonostante ciò, la malattia resta ancora poco conosciuta e frequentemente sottovalutata, anche a causa della sua dimensione "invisibile".  Il progetto e l'incontro online di presentazione di 'Quello che non vedi' – informa una nota – sono stati promossi da OMaR in collaborazione e con il patrocinio di Aim – Associazione italiana miastenia e malattie immunodegenerative amici del Besta Odv, Associazione miastenia gravis Aps, Am – Associazione miastenia Odv, e con il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease, Argenx e Ucb. 
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