Malattie rare, Giornata Pans e Pandas: a Milano evento per dare voce a bimbi invisibili

(Adnkronos) – Trasformare la consapevolezza in azioni concrete, costruendo un ponte tra ricerca, assistenza sanitaria, scuola e istituzioni, affinché nessuna famiglia sia lasciata sola nel percorso diagnostico e terapeutico. È l’obiettivo della giornata, promossa dal Laboratorio Società e Salute del Comitato M’Impegno di Milano, da PansPandasMed e da Pans Pandas Italia Aps, il 9 ottobre, nella Sala Pirelli di Regione Lombardia, in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza Pans/Pandas, gruppo di disturbi neuropsichiatrici infantili ad esordio acuto, scatenati da una risposta immunitaria anomala che provoca un'infiammazione cerebrale. Milano diventerà così il centro di un confronto nazionale e internazionale – informa una nota – su condizioni ancora poco conosciute, che possono stravolgere improvvisamente la vita di bambini, adolescenti e delle loro famiglie. Disturbi ossessivo-compulsivi, tic, alterazioni comportamentali, problemi del sonno e un repentino peggioramento del rendimento scolastico sono alcune delle manifestazioni che possono caratterizzare le sindromi Pans e Pandas, condizioni sulle quali la comunità scientifica sta concentrando una crescente attenzione. Sul palco si alterneranno specialisti italiani e internazionali, rappresentanti istituzionali, esperti legali, professionisti della scuola e testimonianze dirette delle famiglie. Il confronto multidisciplinare affronterà temi cruciali come la neuroinfiammazione in età pediatrica, la medicina di precisione, la diagnosi precoce, le prospettive terapeutiche, i diritti dei pazienti e l’inclusione scolastica. “La Pans – spiega Antonella Gagliano, professoressa e direttrice dell’Unità Operativa complessa di Neuropsichiatria Infantile dell’Irccs Oasi Maria SS. di Troina (Enna) – rappresenta un modello clinico complesso, nel quale sintomi neuropsichiatrici a esordio acuto possono intrecciarsi con alterazioni dei meccanismi immunitari e neurobiologici. La ricerca deve continuare a chiarire questi rapporti, traducendo le nuove conoscenze in strumenti più affidabili per la diagnosi e in percorsi terapeutici sempre più mirati”.  “Per troppo tempo le famiglie hanno affrontato un percorso fatto di incertezze, solitudine e difficoltà nell’accesso alle cure – afferma Angelo Pezzi, coordinatore del Laboratorio Società e salute di M’Impegno – Questa giornata vuole accendere una luce su una realtà che esiste, che coinvolge un numero crescente di persone e che merita attenzione, ascolto e risposte concrete. La conoscenza è il primo passo per garantire diritti e opportunità di cura”. “La scienza sta facendo passi importanti, ma serve una rete stabile che unisca professionisti, istituzioni e famiglie – osserva Stefania Lessio, Co-Fondatrice di PansPandasMed – Vogliamo promuovere un modello multidisciplinare capace di accompagnare il paziente lungo tutto il percorso diagnostico e terapeutico, superando le frammentazioni, i pregiudizi e le disuguaglianze territoriali, attraverso un approccio fondato sulla ricerca e sui dati disponibili”. Dietro ogni bambino con Pans/Pandas “c’è una famiglia che troppo spesso affronta un percorso fatto di incertezze, diagnosi tardive e difficoltà nell’accesso alle cure – sottolinea Antonella Bertolini, presidente di Pans Pandas Italia Aps – Non chiediamo soltanto maggiore consapevolezza, ma risposte concrete: riconoscimento, percorsi diagnostici e terapeutici appropriati e una presa in carico multidisciplinare. Il diritto alla salute non può dipendere dalla capacità delle famiglie di trovare, da sole, le risposte di cui i propri figli hanno bisogno”.  Il convegno rappresenta un’importante occasione per rilanciare il confronto sul riconoscimento delle sindromi Pans/Pandas e sulla costruzione di percorsi assistenziali efficaci, capaci di garantire una presa in carico tempestiva e multidisciplinare. Tra le proposte al centro del dibattito – conclude la nota – lo sviluppo di un osservatorio dedicato al monitoraggio di queste condizioni, valorizzando anche i dati clinici già acquisiti, il sostegno alla ricerca scientifica e una collaborazione strutturata tra sistema sanitario, scuola, università e associazioni dei pazienti. L’obiettivo è fare della Regione Lombardia un laboratorio di innovazione sanitaria e sociale, capace di sviluppare un modello di collaborazione e assistenza che possa diventare un riferimento a livello nazionale. 
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