Malattie rare, Capetta (Sobi): “Campagna per far conoscere impegno a servizio pazienti”

(Adnkronos) – “Sensibilizzare l’opinione pubblica al mondo delle malattie rare con l’intento di farle conoscere sempre di più e, dall'altro, mostrare l'impegno di Sobi in questo ambito”, dove ci sono professionisti che “ogni giorno fanno il possibile affinché la vita delle persone con malattia rara possa essere alleviata dalla condizione che vivono ogni giorno”. Lo ha detto Fabrizio Capetta, Vp e General Manager Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro, intervenendo all’apertura, a Milano, dell’installazione dedicata alla campagna istituzionale ‘Rare Means Care’ avviata lo scorso dicembre e promossa da Sobi Italia (Swedish Orphan Biovitrum AB). L'iniziativa, in corso fino al 28 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare, ha trasformato la storica edicola di Largo Crocetta del Capoluogo lombardo in un’installazione a tema dove vengono distribuite delle gerbere arancioni accompagnate da materiale informativo sul tema della campagna.  “Sobi è un'azienda che nasce e cresce nel mondo delle malattie rare e, per questo, ha una conoscenza approfondita dei bisogni dei pazienti – sottolinea Capetta – Con questa installazione, proprio nella settimana che porta alla Giornata mondiale delle malattie rare”, la farmaceutica punta a “far conoscere sempre di più e a stimolare l'attenzione” a questa realtà.  “Con questa installazione, vogliamo offrire alla città di Milano un simbolo tangibile della nostra dedizione e del nostro obiettivo di sensibilizzare e richiamare l’attenzione sulle malattie rare. Un fiore è un gesto semplice ma potente, che rappresenta Sobi e il nostro impegno concreto nel fare informazione, nell’ascolto e nella responsabilità verso le persone che convivono con una patologia rara” Grazie allo sviluppo avvenuto in questi anni nel settore, “oggi siamo in grado di anticipare i bisogni dei pazienti e anche a fare in modo che questi vengano coinvolti nelle nostre attività e nelle partnership che creiamo a vantaggio delle persone con malattia rara – illustra Capetta – Un esempio è Unite4Rare” l’impegno di lunga data di Sobi verso le comunità di pazienti e caregiver nelle malattie rare, co-creata con le leadership delle comunità di pazienti internazionali e il top management di Sobi, che definisce in modo chiaro l’impatto che si desidera generare e cosa pazienti e caregiver possono aspettarsi da Sobi. “Per noi che operiamo in questo mondo e che abbiamo deciso di adottare una forma di business cosiddetto ‘etico’ – chiarisce il General Manager – è fondamentale creare delle partnership significative, che possano portare valore sotto il profilo della reale innovazione – che va al di là della novità dal punto vista farmacologico – quindi impattare nella vita delle persone con malattia rara e su tutto l'ecosistema che gravita attorno a loro, come l'assistenza sanitaria”. L’attenzione è anche nel “rendere un prodotto sostenibile e accessibile per la maggior parte delle persone che ne possono godere. Come azienda – conclude – abbiamo tutto l'interesse affinché si creino delle partnership pubblico-private che possano portare a migliorare l'accesso all'innovazione sotto tutti i punti di vista”. 
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