(Adnkronos) – “La malattia di von Hippel-Lindau è una patologia genetica ereditaria che predispone alla formazione di neoplasie in diversi organi. I sintomi dipendono dalla localizzazione delle lesioni, che possono interessare il sistema nervoso centrale, la retina, l’udito e organi viscerali come reni, pancreas e surreni. È quindi una malattia dalle molte sfaccettature, che richiede una gestione multidisciplinare”. Lo ha detto Alberto Feletti, professore associato di Neurochirurgia, Dipartimento di Neuroscienze, biomedicina e movimento dell’università degli Studi di Verona, alla presentazione di ‘Oltre le pieghe della rarità’, la nuova campagna di sensibilizzazione promossa da Msd con il patrocinio dell’Associazione italiana famiglie Vhl Onlus, dedicata alla sindrome di von Hippel-Lindau.
“La diagnosi precoce è fondamentale per inserire i pazienti in un percorso di sorveglianza attiva, clinica e radiologica, e consentirci di intervenire prima che eventuali sintomi o deficit diventino irreversibili – ha proseguito Feletti – Oggi disponiamo di diverse strategie diagnostiche e terapeutiche, alle quali si è aggiunto recentemente il belzutifan, un nuovo farmaco che sta cambiando in maniera significativa la gestione della malattia. Ci auguriamo che questa terapia possa migliorare la qualità di vita dei pazienti, riducendo la necessità di interventi chirurgici”.
“Anche le campagne di informazione sono della massima importanza – ha sottolineato l’esperto – Devono sensibilizzare i pazienti sull’importanza della sorveglianza e, allo stesso tempo, aumentare la conoscenza della patologia tra i professionisti della salute, così da facilitare una diagnosi precoce”.
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