Tumori, Bombaci (Ail): “Cresce attenzione aziende a qualità di vita e ascolto pazienti con Lmc”

(Adnkronos) – “Oggi molte aziende farmaceutiche, soprattutto quelle che operano in campo oncologico e oncoematologico, prestano grande attenzione ai problemi e ai bisogni dei pazienti. Anche negli studi clinici è sempre più importante parlare di qualità di vita. Le agenzie di regolamentazione dei farmaci guardano anche a questo aspetto. In questo contesto la collaborazione con le associazioni pazienti è dunque fondamentale”. Lo ha detto Felice Bombaci, coordinatore nazionale Gruppo pazienti Lmc di Ail – Associazione italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma, partecipando a ‘Leucemia mieloide cronica, convivere, ascoltare, partecipare. Bisogni, aspettative e qualità di vita di chi affronta la cronicità’, evento organizzato oggi a Milano da Novartis. La farmaceutica "è stata una delle prime ad aver lavorato da subito su questo aspetto – continua Bombaci – Ha aiutato a fondare Cml Advocates Network, la prima rete mondiale di un’associazione pazienti e ha incluso pazienti nel Data monitor committee degli studi clinici. Poter stare insieme – medici, pazienti e aziende farmaceutiche – dà una possibilità di migliorare il risultato ”. All'incontro, Novartis ha presentato lo strumento digitale ‘Vita Lmc Tracker’, che consente al paziente di tenere traccia di segni e sintomi nel momento in cui si presentano. Un approccio che risponde a quanto emerso dall'indagine condotta da Elma Research su 90 persone con Lmc che evidenzia come il 38% dei pazienti non si considera adeguatamente informato sui sintomi da monitorare e solo il 30% ne registra abitualmente i cambiamenti. “Il primo fondamentale beneficio” di uno strumento come Vita Lmc Tracker, continua Bombaci, “è che nel momento in cui il paziente accusa un sintomo o un effetto collaterale lo segnala sull’app: può quindi tenerne traccia esattamente quando lo vive, senza dover ricordare un mese dopo, una volta dal medico, cosa è successo. Inoltre, permette di razionalizzare in modo chiaro per il medico le problematiche che il paziente vive in modo aneddotico, così che possano essere gestite. Ritengo sia molto utile, specialmente per le persone alla prima diagnosi, che sono ancora disorientate, avere uno strumento come questo, che permette di tenere una sorta di diario elettronico. Come associazioni pazienti – conclude -abbiamo aiutato a sviluppare il tracker, cercando di portare tematiche e linguaggi più vicini alle persone”, così che l'applicazione non parlasse solo “medichese”. 
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