Piano nazionale delle malattie croniche, le associazioni: includere oncoematologia e psoriasi

(Adnkronos) – Oggi, centinaia di migliaia di pazienti con neoplasie ematologiche croniche e psoriasi restano fuori dal Piano nazionale della cronicità. Salutequità, Ail (Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma) e Apiafco (Associazione psoriasici italiani amici della fondazione Corazza) lanciano la richiesta congiunta, al ministero della Salute e alle Istituzioni, per includere subito queste patologie nella programmazione nazionale per garantire equità di accesso alle cure e ridurre le disuguaglianze territoriali e i costi a carico di famiglie e Inps. “La gestione delle malattie croniche in Italia rappresenta una sfida sempre più incalzante e complessa – afferma il presidente di Salutequità Tonino Aceti – Grazie alla disponibilità del ministero della Salute abbiamo promosso un momento di confronto multistakeholder affinché il Piano nazionale della cronicità (Pnc) faccia un passo avanti per rafforzare l’equità del nostro Servizio sanitario nazionale. Il nuovo Piano nazionale prevede la possibilità di aggiornare periodicamente le schede di patologia contenute nella sua parte seconda. Neoplasie ematologiche croniche e psoriasi rispondono pienamente ai criteri di cronicità definiti dal Pnc. Lavorare su questo fronte – precisa – significa costruire un sistema che non lasci indietro nessuno. Oggi, insieme alle associazioni pazienti, stiamo chiedendo esattamente questo alle Istituzioni” .  
L’appello – informa Salutequità in una nota – è stato presentato oggi al ministero della Salute nel corso dell’evento ‘Equità di accesso alle cure in oncoematologia e psoriasi. L’aggiornamento del Piano Nazionale Cronicità per garantire più diritti dei pazienti’ – promosso da Salutequità con il patrocinio di Ail e Apiafco – che ha riunito istituzioni, clinici ed esperti per discutere l’aggiornamento del Piano Nazionale della Cronicità e le criticità ancora irrisolte. L'iniziativa – per gli organizzatori – segna un momento di forte convergenza tra le associazioni di pazienti, la comunità scientifica e le organizzazioni che da tempo denunciano un vulnus nel sistema di programmazione sanitaria nazionale: centinaia di migliaia di persone affette da condizioni croniche complesse non godono di una pianificazione nazionale dedicata che garantisca programmazione, continuità assistenziale ed equità di accesso alle cure. Non gestire adeguatamente queste cronicità significa aumentare ricoveri evitabili, frammentazione assistenziale e costi a carico delle famiglie. “Oggi molte neoplasie ematologiche sono diventate patologie croniche – spiega Gaetano Biallo, direttore generale Ail – I progressi della ricerca ci hanno consegnato pazienti che vivono più a lungo – in molti casi con un'aspettativa di vita sovrapponibile a quella della popolazione sana. È una conquista straordinaria. Ma la programmazione sanitaria deve progredire velocemente. L’ingresso nel Piano cronicità è indispensabile per garantire continuità assistenziale e supporto ai pazienti e alle famiglie”.  Aggiunge la presidente Apiafco, Valeria Corazza : “La psoriasi, oggi denominata malattia psoriasica, non è una semplice patologia della pelle, è una malattia cronica sistemica con una importante rilevanza epidemiologica e un significativo impatto clinico ed economico” ha dichiarato Oggi più che mai è fondamentale riconoscere alla psoriasi la piena dignità normativa: una patologia troppo a lungo ignorata, che deve essere trattata al pari delle altre malattie croniche già incluse nel Piano nazionale delle cronicità”. 
Durante l'evento – che si è svolto con il contributo non condizionante di BeOne Medicines e Ucb Pharma – si è discusso del Pnc, che nasce dall'esigenza di armonizzare le attività nell'ambito delle patologie croniche proponendo un documento condiviso con le Regioni che individui un disegno strategico comune, centrato sulla persona e orientato su una migliore organizzazione dei servizi. Il Piano prevede esplicitamente la possibilità di aggiornare periodicamente la propria parte seconda, quella relativa alle singole patologie. Nello specifico – riporta la nota – malattie che a tutti gli effetti rispondono ai criteri stabiliti dallo stesso Pnc per: rilevanza epidemiologica; gravità; peso assistenziale ed economico e difficoltà di accesso alle cure. Sono ancora escluse da questa programmazione, con conseguenze rilevanti: peso economico e sociale a carico delle famiglie; disuguaglianze territoriali nell’accesso alle cure; percorsi assistenziali non uniformi; accesso limitato alle terapie innovative; maggiore frammentazione tra ospedale e territorio. In Italia – si legge nella nota – sono circa 500mila le persone che convivono con una patologia oncoematologica, e ogni anno si registrano oltre 30mila nuovi casi tra leucemie, linfomi e mieloma. I progressi della ricerca e delle terapie hanno trasformato molte neoplasie ematologiche in patologie croniche a lunga sopravvivenza, caratterizzate da bisogni assistenziali complessi e continuativi. Gli studi più recenti evidenziano, per il mieloma multiplo costi che superano i 10mila euro l'anno a carico di pazienti e famiglie. Oltre 8mila euro sono costi indiretti per riduzione e abbandono dell’attività lavorativa, perdita delle giornate di lavoro e calo della capacità produttiva. Oltre 2mila euro a paziente sono dovuti principalmente a spese per l’assistenza personale, l’acquisto di farmaci e le visite specialistiche. Per la Leucemia linfatica cronica e la macroglobulinemia di Waldenström, il costo medio per paziente è superiore a 42mila euro l'anno. I costi sanitari diretti rappresentano l'82% della spesa totale, inclusi i trattamenti e i ricoveri. Il restante 18% è imputabile a costi indiretti, cioè l'impatto sulla vita lavorativa, l'assenteismo, il ricorso agli ammortizzatori sociali e il sistema previdenziale che gravano pesantemente sulla società, sul paziente e sul caregiver. Per alcuni Linfomi a cellule B selezionati in Italia i costi diretti dell'assistenza sanitaria sono superiori ai 130 milioni di euro l’anno, mentre i costi a carico dell’Inps superano i 60 milioni di euro l’anno. Includere l'oncoematologia nel Pnc – secondo Salutequità – permetterebbe di standardizzare i Pdta e la gestione sul territorio, riducendo drasticamente questa dispersione economica e sociale a carico delle famiglie.  
Per quanto riguarda la malattia psoriasica, in Italia, si stima che ne soffra una persona su 10 con cronicità o multicronicità. La malattia cronica immuno-mediata della pelle colpisce circa il 3% della popolazione nel nostro Paese. Una recente analisi di ‘real world evidence’ condotta in Italia stima in circa 1,4 milioni le persone con psoriasi a fine 2024, ma – informa Salutequità – si tratta di un dato verosimilmente sottostimato, poiché basato esclusivamente sulle informazioni registrate dal Ssn. ⁠Il profilo di comorbilità dei pazienti con malattia psoriasica è significativamente più grave rispetto alla media della popolazione, soprattutto per le patologie cardio metaboliche, infezioni ed altre patologie autoimmuni (es: 39% di pazienti con ipertensione, 22% con dislipidemie, 25% con infezioni). ⁠La sopravvivenza generale dei pazienti con malattia psoriasica è compromessa, con un rischio di mortalità superiore del 10% rispetto alla popolazione generale. ⁠Le opzioni terapeutiche sono numerose e il tasso di switch dalla prima (generalmente topica) alla seconda scelta di trattamento è solo 2,7 per 100 persone-anno, indicando complessità di gestione, rilevanza epidemiologica e gravità della patologia. ⁠Il paziente con malattia psoriasica ha necessità di utilizzo di risorse sanitarie del Ssn, e quindi un costo sanitario maggiore rispetto alla popolazione generale: il costo medio diretto annuo per paziente con psoriasi è di 1.654 euro contro 931 euro della popolazione generale (quasi l’80% in più). L’International Federation of Psoriasis Associations nella pubblicazione Speaking up for psoriasis Disease ha stimato un costo totale annuo per persona pari a 11.434 euro, comprendendo i costi sostenuti dal SSN e l’impattante spesa out of pocket (2022). Nel complesso questi dati indicano una importante rilevanza epidemiologica e un significativo impatto clinico ed economico della patologia.  
Le associazioni promotrici dell’evento – riassume la nota – chiedono con urgenza: 1)L’inclusione formale delle neoplasie ematologiche croniche e della psoriasi nella parte seconda del Pnc; 2) La conseguente indicazione prioritaria di definire percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (Pdta), anche integrati dalla Digital Health, con indicatori precisi e monitorabili; 3) Il rafforzamento dell’integrazione ospedale–territorio, in particolare per una diagnosi più tempestiva, il follow-up e la gestione a lungo termine. Infine, 5) La valorizzazione del ruolo delle associazioni di pazienti nei processi di programmazione, monitoraggio e valutazione della cronicità, come previsto dallo stesso Piano nazionale cronicità. 
—cronacawebinfo@adnkronos.com (Web Info)