Chirurgia: malformazioni craniofacciali, Scopelliti (Smile House) ‘la cura è un percorso’

(Adnkronos) – “Io devo fare i conti con la mia faccia”. Un nuovo intervento? “Ti dirò se voglio fare altro”. È la lezione “enorme” di Giovanni Bagnasco, allora 14enne, cresciuto all’interno del percorso di cura Smile House, per una malformazione craniofacciale, che oggi è diventato anche attore. “Noi chirurghi pensiamo che il dato estetico sia la cosa più importante. E invece non è così”, spiega, all’Adnkronos Salute, Domenico Scopelliti, presidente e fondatore di Smile House Fondazione Ets, direttore dell'Unità operativa complessa di chirurgia Maxillo-facciale dell'ospedale San Filippo Neri, Asl Roma 1. “Le malformazioni craniofacciali, in particolare la labiopalatoschisi, vengono spesso affrontate come un problema chirurgico da correggere precocemente – continua – L’approccio tradizionale si è a lungo basato su un’idea semplice: operare e risolvere. Ma la realtà è più complessa. Anche quando la chirurgia è tecnicamente perfetta, la crescita del bambino cambia le condizioni iniziali. Le cicatrici, lo sviluppo osseo, la funzione respiratoria, la fonazione e l’alimentazione evolvono nel tempo. E, soprattutto, evolve la percezione di sé. Il risultato è che la cura non può essere un singolo atto, ma un percorso lungo anni”. Da questa consapevolezza, è nato il modello Smile House. “Si tratta di un sistema organizzato su più livelli che accompagna il paziente dalla diagnosi prenatale fino alla fine dello sviluppo, spesso anche oltre i 20 anni – illustra Scopelliti – Il principio è semplice nella teoria, più complesso nella realizzazione: costruire una presa in carico continua, multidisciplinare e territoriale per assistere, fin dalla diagnosi prenatale, questa condizione e mettere in atto tutta una serie di attività perché la famiglia sia sostenuta ad affrontare questa realtà, mettendo al mondo un piccolo che possa avere tutte le opportunità per realizzare la propria vita”. L’impatti del progetto è concreto e misurabile. “Il 65% dei bambini nati in Italia con labiopalatoschisi è stato trattato in uno dei Centri Smile House – precisa – Complessivamente, tra il 2010 e il 2024, abbiamo assistito oltre 1.600 pazienti, offerto più di 93mila consulenze multidisciplinari ed effettuato circa 5mila interventi chirurgici”. Il cuore del modello è il lavoro di squadra in una rete nazionale perché “l’obiettivo non è solo ricostruire un volto – rimarca Scopelliti – ma garantire funzioni vitali: alimentazione, respirazione, linguaggio e sviluppo sociale” evitando “frammentazione e migrazione sanitaria”. Per questo non esiste un unico specialista, ma un sistema integrato che “comprende una lunga serie di esperti: chirurgo maxillo-facciale; ortodontista e odontoiatra; anestesista pediatrico; pediatra; otorinolaringoiatra e foniatra; logopedista; psicologo dell’età evolutiva; infermieri dedicati all’allattamento e alla crescita, oltre a protesisti e implantologi nei casi complessi”. La nascita della rete Smile House è avvenuta più tardi, “nel 2008, da un primo accordo con il ministero della Salute – ricostruisce il fondatore – Nel 2006 ci era stato commissionato uno studio analitico e ci siamo resi conto che c’erano due problemi fondamentali: la discontinuità delle cure e la migrazione sanitaria”, condizioni che aumentano i costi sociali e anche per il Servizio sanitario. “Oggi siamo presenti con 8 centri distribuiti sul territorio nazionale – Vicenza, Monza, Pisa, Ancona, Roma, Cagliari, Taranto e Catania – Noi coordiniamo tutto il progetto e garantiamo la continuità delle cure e il controllo della qualità. Ma attualmente – precisa – il ministero sta valutando la possibilità che questa diventi una delle prime reti nazionali per il trattamento delle malformazioni craniofacciali”. Il percorso inizia spesso già con la diagnosi prenatale, “quando la famiglia viene informata e accompagnata nelle scelte – racconta Scopelliti – Alla nascita, la prima sfida non è chirurgica ma funzionale: alimentare il bambino in modo corretto. In molti casi, grazie a tecniche specifiche e formazione delle famiglie, è possibile evitare ospedalizzazioni prolungate e consentire un’alimentazione naturale o assistita. Segue poi la fase ortopedico-ortodontica precoce, che prepara i tessuti alla chirurgia successiva, migliorando gli esiti funzionali ed estetici. Gli interventi chirurgici – chiarisce – vengono quindi distribuiti nel tempo, spesso tra il quarto mese e il primo anno di vita, in modo progressivo e personalizzato. Parallelamente, logopedia e supporto psicologico iniziano precocemente, perché lo sviluppo non è solo fisico ma anche relazionale e comunicativo”. Il punto centrale del modello non è la tecnica chirurgica, ma l’obiettivo finale: l’integrazione sociale. “Un bambino non è guarito solo perché operato – afferma l’esperto – È guarito quando può parlare, mangiare, respirare e soprattutto vivere relazioni senza barriere psicologiche o sociali”. Anche per questo, nel celebrare 25 anni di attività, l’anno scorso, Smile House ha promosso, all’interno della manifestazione Taomoda-week, a Taormina, una sfilata che ha coinvolto proprio i ragazzi seguiti dalla Fondazione. “Il primo a sfilare è stato Bagnasco – osserva Scopelliti – Seguiamo molti dei nostri ragazzi sui social. Non usano filtri: mostrano che non intendono cancellare la differenza, ma integrarla nella vita”. 
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