Malattie rare, Sla: si è chiusa oggi a Jesi la conferenza nazionale di Aisla

(Adnkronos) – Due giornate intense, partecipate, autentiche. Si è concluso oggi, all'Hotel Federico II di Jesi, l'evento nazionale di Aisla, che ha riunito oltre 130 rappresentanti provenienti da tutta Italia tra presidenti di sezione, referenti territoriali, operatori, volontari e persone con Sla per una due giorni di formazione, confronto e democrazia associativa. Un momento che ha rafforzato il senso di appartenenza a una comunità che ogni giorno sceglie di esserci, con competenza, passione e responsabilità.  
C'è un'Italia che cura, che ascolta e che non si tira indietro. Con queste parole – riporta una nota – si può racchiudere il senso più profondo della prima giornata della Conferenza nazionale Aisla 2025: un evento che ha dato voce a un'Italia generosa e competente, pronta a costruire, insieme, un sistema di cura più umano, equo e sostenibile. 'Aisla chiama a raccolta l'Italia della cura' non è stato solo un titolo evocativo, ma la dichiarazione d'intenti di un'alleanza concreta tra istituzioni, professionisti, famiglie, volontari e giovani, uniti dal desiderio di trasformare l'ascolto in azione. La giornata si è aperta con due momenti fortemente simbolici. 'Aisla Forma', all'Istituto Carlo Urbani di Porto Sant'Elpidio, ha portato la cultura della solidarietà tra i banchi di scuola. Non solo una lezione di scienza, ma un invito alla responsabilità comune civile. A seguire, 'Aisla Incontra' ha riunito in un'agorà partecipata i referenti associativi da tutta Italia, rinsaldando il senso di comunità e restituendo alla base associativa centralità e riconoscimento.  Nel pomeriggio, il confronto si è aperto alla società civile con la tavola rotonda 'Nuove prospettive normative e il Progetto di Vita', occasione di dialogo diretto con le istituzioni e gli esperti per affrontare le grandi sfide della disabilità e delle malattie neurodegenerative. Il concetto di Progetto di Vita è emerso come paradigma di un cambiamento necessario, fondato sulla persona e non solo sulla patologia. Sono intervenuti la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, la viceministra del Lavoro e Politiche sociali Maria Teresa Bellucci, il Garante Antonio Pelagatti, l'assessore regionale Filippo Saltamartini e il vicesindaco di Jesi Samuele Animali, tutti concordi nel riconoscere il "valore della corresponsabilità" e nel richiamare ad un "impegno condiviso tra pubblico e Terzo settore". Con loro anche Paolo Bandiera, direttore Affari generali di Aism (Associazione italiana sclerosi multipla), a testimonianza di una rete interassociativa sempre più forte e sinergica.  
Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla, insieme a Pina Esposito, segretario nazionale Aisla, Paola Rizzitano, consigliere nazionale Aisla, e Alberto Fontana, segretario Centri clinici Nemo, ha dato voce al cuore dell'associazione, restituendo la profondità di un impegno quotidiano che si fa sistema, alleanza, rete. "Il diritto alla cura non può essere un privilegio né una lotteria territoriale: deve essere garantito, ovunque, a chiunque", hanno ribadito.  A seguire – prosegue la nota – due momenti particolarmente suggestivi. Il primo, di grande valore spirituale, è stato il ricordo di Armida Barelli, prima donna con Sla riconosciuta beata. Lo storico Ernesto Preziosi, suo biografo, ne ha tracciato un ritratto intenso e intimo, restituendo la forza generativa della sua testimonianza. Il secondo, fortemente simbolico, ha visto la creazione del 'Grande Albero della Vita', un'opera realizzata mano dopo mano dai volontari. Il messaggio impresso nel quadro gigante recita: "Ognuno di noi è unico e meraviglioso, ma insieme siamo un capolavoro". Un'immagine potente, che ha saputo raccontare lo spirito dell'intera conferenza. La giornata si è conclusa nel segno della meraviglia, grazie agli artisti dell'Ente Palio di San Floriano di Jesi che hanno donato ad Aisla uno spettacolo emozionante e generoso, tra sbandieratori, acrobazie aeree e giochi di fuoco. Un'esibizione che ha ricordato la magia del circo: quella capacità rara di incantare e unire, di far brillare gli occhi e scaldare il cuore. Un omaggio alla vita, nella sua forma più festosa e condivisa. La seconda giornata, oggi 17 maggio, si è chiusa con l'Assemblea nazionale dei soci Aisla, momento culminante della 2 giorni, non un atto formale – si precisa – ma un gesto di consapevolezza di comunità. Si è riflettuto sui risultati raggiunti, sulle sfide affrontate, e soprattutto sul futuro: un futuro che l'associazione sta costruendo anche grazie a una nuova soluzione digitale dedicata a persone con Sla e caregiver, che sarà disponibile entro l'autunno sugli store Google e Apple.  Durante l'assemblea è stato approvato il Bilancio consuntivo 2024 e presentato il Bilancio sociale, documento che racconta il senso e l'impatto delle azioni messe in campo da Aisla. Nel 2024 l'associazione ha garantito oltre 20mila interventi a favore di 2.145 persone con Sla, famiglie, caregiver, operatori sanitari e volontari. Grazie al sostegno di quasi 20.000, tra donatori e contribuenti del 5×1000, sono stati raccolti oltre 2 milioni di euro, di cui l'87% destinato alla missione associativa. Le 64 sedi territoriali hanno erogato quasi 8.000 servizi, con un incremento del 32% rispetto all'anno precedente. Il Centro di ascolto Aisla si conferma fulcro strategico, spazio di accoglienza e osservatorio dei bisogni reali.  Una rete che genera valore: Aisla – conclude la nota – continua a custodire e alimentare le alleanze fondative con Fondazione AriSla, principale ente italiano per il finanziamento della ricerca sulla Sla, e Fondazione Serena, ente gestore dei Centri clinici Nemo. Due esperienze nate per volontà associativa, che dimostrano come la co-progettazione sussidiaria sia un modello capace di produrre eccellenza e impatto reale. "Aisla è tutto questo: una rete che si rinnova ogni giorno, una comunità che cresce, un'organizzazione che sceglie di dare più tempo alla vita", chiosa Massimelli. —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)